Uma doença pode ser considerada rara, segundo a Organização Mundial de Saúde, quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil a estimativa é de que existam pelo menos 13 milhões de pessoas com doenças deste tipo; no mundo seriam 300 milhões. Acredita-se que que existam de seis a oito mil tipos dentro de tal categoria. Entre seus portadores, 30% morrem antes dos cinco anos de idade; 75% são crianças e 80% têm origem genética. Alguns desses pacientes não suportam a luz solar; outros não enxergam; muitos têm dificuldades de movimentação; mais outros dependem de oxigênio em balões por toda a vida; há os que dependem de assistência médica contínua; muitos morrem cedo, muito cedo. É muita gente, muito sofrimento, sem dúvida. O que é apenas raro em uma visão do senso comum significa, para esses indivíduos, um fator que lhes avassala a existência, que lhes afeta de maneira extrema, que muitas vezes aniquila sua vida social e causa enormes perdas materiais para suas famílias. Por mais que as cifras globais sejam pequenas, trata-se de uma situação que, em termos quantitativos individualizados, representa nada menos, nada mais, do que 100% de impacto na vida de cada uma das pessoas afetadas. Trago aqui hoje um pequeno exercício ficcional sobre esta questão.
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A SAÚDE NO DISTRITO FEDERAL TEM JEITO! 